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承知しました

 投稿者:管理人  投稿日:2018年12月10日(月)10時25分13秒
  おはようございます。詳細につきましてはこのページの一番下に「管理人へメール」というのがありますのでここから私宛にメールをください、個人情報でもありますのでこれにて詳細をお知らせします。よろしくお願い申し上げます。  
 

管理人様

 投稿者:匿名  投稿日:2018年12月10日(月)10時09分21秒
  改めてご本人様にお話ししたところ、少しではありますが興味を持っていただけました。ご本人様も了承をいただいた上で、ご質問させていただきますが、現在宮崎県にお住まいの方で、エンジョイポリオの会に参加されている方はいらっしゃいますでしょうか。又宮崎県の医療機関でお勧めの病院等ありましたら教えていただけないでしょうか。エンジョイポリオの会入会の手続等についてもお伺い致します。質問ばかりで申し訳ありませんが、宜しくお願い致します。  

九州でのポリオの会ですが

 投稿者:富安  投稿日:2018年12月 7日(金)18時24分11秒
  九州では以前熊本に「火の国ポリオの会」がありましたが今はエンジョイポリオの会に統一されました。九州で活動してるのはこのエンジョイポリオの会だけです。

 

管理人様

 投稿者:匿名  投稿日:2018年12月 7日(金)17時00分55秒
  年齢ですが、67歳の方になります。一度ポリオの会にお誘いしましたが、お断りされました。私も、同じ苦しみを持つ方とのお話をすることで、何かひとつでも解消されるものがあるのではないかと考えておりますので、根気強くお声掛けさせていただきます。因みにですが、九州ではポリオの会、何カ所ほどあるのでしょうか。各県での活動等行っているのかお聞きしたいのですがよろしいでしょうか。  

お返事ありがとうございます

 投稿者:富安  投稿日:2018年12月 7日(金)16時38分30秒
  そのお方、おいくつの方でしょうか?いまエンジョイポリオの会には120名の会員がいます。これは良くなる障がいではなくむしろじわじわと悪化していきますが皆さんと顔合わせてお話するといま苦労してるのは決して自分だけではなかったのだと実感できてとても安心できます。
親にも子供にもわかってもらえない微妙な障がいの苦労話に花が咲くものです。ご縁がありましたらどこかのポリオの会に参加されますようお勧めします。また何かありましたらご遠慮なくお書きください。
 

管理人様

 投稿者:匿名  投稿日:2018年12月 7日(金)16時14分27秒
  ご返信ありがとうございます。
ご紹介いただきました病院につきましては、ご本人様にもお話し、少しでも希望を持って頂けるようお声掛けさせていただきます。
以前病院を受診された際にも医師からは「過度なリハビリは避けるように」と助言を頂きましたが、その言葉を意識しすぎて比較的ご自身でも行っていた車椅子での移動や食事等も拒否、もしくは介助を要求されるようになりました。あまり非難したくはありませんが、医師の説明不足であると私は考えております。ADLの低下に伴って、介護者はご本人様の要望通り、介助は行いますが、最悪ですと介護依存等による意欲、機能面での更なる低下にも繋る可能性もあり、心配な面も正直あります。今失いかけている自信を取り戻すためにも、頂いた情報を下に精一杯の支援を行っていきたいと考えておりますので、今後ともご助言をお願い致します。また、分からない事等ありましたら書き込みしてもよろしいでしょうか。
 

書き込みありがとうございます

 投稿者:管理人  投稿日:2018年12月 7日(金)12時52分4秒
  そもそもポリオは昭和30年ごろまで国内で流行した病気ですがワクチンが使用されて以降患者さんは例外(生ワクチン使用)を除いて発生してません、つまり過去の病気ですから往年の医者でさえ知ってるのは名前だけ・・と言うのが普通です。以前ポリオの会のメンバーがポリオですけど・・・と外科を受診したら「これがポリオですか、初めてみました」と喜んであったという情けない話もあります。
何処に受診していいものかお困りの様子ですが北九州市八幡区の産業医科大学リハビリテーション科は私たちエンジョイポリオの会のメンバーを集めて年に一回ポリオ検診をして頂いてます、そしてそれをもとに研究、論文発表されてます、つまりかなり精通されておりますのでお勧めします。又このリハビリテーション科を定年退職された蜂須賀元教授は現在九州労災病院門司メディカルセンターの病院長としてご活躍ですがこちらの方をお尋ねになってもいいです(要予約)。毎週木曜日に診察されてます。
それから
だんだんと機能が落ちてきたというお話ですがポストポリオ症候群が始まってあるのかもしれません。そうだとしたら過度なリハビリは余計に機能は落ちていきますがここらをリハビリされる方たちはまったくご存じありません。ポリオは頑張ったらいけません余計に悪化します!。
どちらにお住まいかわかりませんが近くのポリオの会はお勧めの病院を知ってますのでお尋ねになってください。ちなみにエンジョイポリオの会ではどんな便利グッズがあるとかどこに受診したらよかったとか、さらには家のバリアフリーへのリフォーム、障害年金などの情報を定期的に刊行物として発信しております、ご活用ください。
 

ポリオについて

 投稿者:匿名  投稿日:2018年12月 7日(金)12時08分47秒
  初めての書き込み失礼致します。私は福祉従事者として利用者様の相談等行っております。今回私の受け持ちの利用者様についてですが、ポリオの診断を受けております(現在入所施設で生活されており、当初はリハビリなども積極的に取り組まれておりました)。診断後は定期的に病院受診するかと思えば、医師からは「難しい病気なので、これ以上受診しても変わらない」とだけ伝えられ、医療との連携が上手く図れておりません。施設には嘱託医がおりますが、その医師の方もポリオに関する知識については何とも言えない状況です。本人もポリオについての理解があり、それ以降ネガティブな発言が多く、声掛けを行う際も「機能がだんだんと低下しているのが分かる」とよく言われます。私も前向きに考えていただけるよう色々な情報を探ってはいますが、必要な直接的支援、その他医療との連携についての知識がありません。ポリオの会についても入会の案内を提案しましたが、「そんなの意味ない」と断られました。病気で苦しむ利用者様を救うために何かアドバイスをいただけないでしょうか。  

お泊り会その24 解散

 投稿者:富安  投稿日:2018年10月16日(火)18時08分32秒
  帰りの安心院インターと高塚愛宕地蔵堂。

以上が先日のお泊り会の様子です。
今回不参加の方、次回の場所は未定ですがぜひご参加ください。みんなでポリオ談義しましょ!
 

お泊り会その23

 投稿者:富安  投稿日:2018年10月16日(火)18時01分4秒
  お昼ご飯の後はここでひとまず解散となりました。このままワイナリー見学に行く人と帰宅する人に別れました。私は安心院インター経由で帰りました。
 

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